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[准妈妈] 怀孕期间查不出来的疾病,我的宝宝先天性腭裂,心如刀割。

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楼主
发表于 2016-5-19 18:02:28 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式 | 来自广西
我宝宝现在已经两岁多了,很健康。虎头虎脑的,比同龄小朋友还要高,智力和语言也没有影响,我现在终于感到欣慰了。  想当初刚生下来的时候无法吃母乳,没法吸到嘴里去,急的不得了,饿的哇哇哭。连护士帮忙也不行。后来医生检查是先天性腭裂,就是喉咙裂开没法闭合,所以嘴巴漏气无法吸到嘴巴里面去。真是晴天霹雳。感觉天都塌了,半天回不过神来,怎么会怎么会发生这种事。产检一次也没有拉下什么唐筛四维什么的都做了,怎么还会有问题呢。当时的各种心痛连医生说什么都听不进去了。整个月子可以说在眼泪中度过的,在这里真的感谢公婆他们,没有他们的安慰与鼓励我能会得忧郁症了。刚满月就去医院检查说满十六个月的时候才能做手术,想想那么小的孩子就要受那么大的罪,心疼的要命。只好慢慢等,慢慢熬,腭裂宝宝真心不好带,要比普通小孩多好几倍的精力来抚养,吃东西稍微快点就会吐或者从鼻子里面流出来,稍微打个喷嚏都会堵住鼻子,喘不动气。特别是是一直不会吸东西,奶嘴都要用剪刀开的很大,不用吸就能流出来。一直都不敢躺着喝奶。等到一岁半的时候预约做手术的前几天,我们全家都整宿整宿的睡不好觉。做手术前天各种检查,看孩子天真的笑脸,真心都疼的碎了,到手术室护士抱走孩子的那一刻,孩子哇哇大哭找妈妈,我也再也控制不住撕心裂肺的哭起来,我婆婆也泣不成声,我公公和老公一边安慰一个。接下来就是焦心的等待,本来说好是一个小时四十分钟左右,可是三个小时也没有出来,每个人都担心焦急,又过了一个半小时孩子才出来。天啊,我简直不敢相信我看到的,整个下巴和脖子肿的吓死人,嘴巴里面插着透气管舌头都肿的伸在外面,惨不忍睹。孩子连哭都哭不出来了。医生说是出现了术后水肿什么的,扒拉扒拉的都听不近去,在监护室整整一晚不敢闭眼,要时刻注意孩子舌头,以免后缀出现窒息。好不容易熬过三天,又出现了感染发烧,真的是多灾多难。家里每个人都熬的心力交瘁。感谢护士也感谢医生对我们家照顾与安慰。因为孩子小一个人晚上照顾不过来,两个人有没有地方休息。就把整个病房都给我们了,就是一个病房两张床的那种。等出院了满一个月回去复查,状况良好,真心感谢主治大夫,在我宝宝做完手术的头几天,晚上都加班在值班室,一晚上过来检查好几次,还是好医生多。现在宝宝很健康,都不敢回想以前遭的那么大的罪。衷心祝愿天下所有妈妈宝宝健健康康。还有就是不想让宝宝的以后生活会受到歧视,我们除了自家人,外人一律不知道宝宝的病。所以也请广大网友不要人肉与探索本人的真实情况。谢谢,都是为了孩子。
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39#
发表于 2016-6-27 11:31:23 | 只看该作者 | 来自广西
坚强的妈妈,加油!继续加油!
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38#
发表于 2016-6-26 11:12:39 | 只看该作者 | 来自广西
你好,看到你发的这么好的结果安慰好多,你们是一次手术成功的吗?
是哪个医院主任名字能告知下吗?谢谢,想一次看好,不想折腾了
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37#
发表于 2016-6-25 10:50:55 | 只看该作者 | 来自广西
你好,宝宝25才发现有先天腭裂,和你的宝宝情况比较相似,请问您是在哪家医院做的手术?我也想去看看。
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36#
发表于 2016-6-24 10:32:10 | 只看该作者 | 来自广西
二胎的唇腭裂复发率2.5%, 要早些四维彩超检查,最好的高级四维彩超。4个月可以检查了。5个半月后免费复查,双保险。
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35#
发表于 2016-6-23 10:08:02 | 只看该作者 | 来自广西
宝妈,可以留个qq 吗,我家宝宝也是。可以详细咨询你吗
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34#
发表于 2016-6-22 09:45:10 | 只看该作者 | 来自广西
妈妈坚强,我生儿子乳腺炎动了两次手术,孩子吃不了奶,自己又疼的要命,老公还因为孩子跟我妈吵架,三个月了总算过去了,宝宝健康成长才是妈妈最大的心愿
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33#
发表于 2016-6-21 09:18:27 | 只看该作者 | 来自广西
坚强的宝贝儿,一切都会好的。
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32#
发表于 2016-6-20 08:55:50 | 只看该作者 | 来自广西
我同学的小孩生下来就查出先天性心脏病,也是产检的时候没有检查出来! 现在可痛苦了,等着骨髓移植
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31#
发表于 2016-6-19 08:35:14 | 只看该作者 | 来自广西
还有就是做手术越早越好,尽量在他不会说话之前做,否则口音一旦形成就很难改,我宝宝在做手术的时候一岁半了快,我都尽量的没有教他说话。只会喊妈妈,手术完之后一个月,说话就很好了,你会一天一个惊喜的。对于普通小孩子说话是很简单的事情,我们要付出好几倍的心力来完成,但是成功之后喜悦也是满满的。
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30#
发表于 2016-6-18 08:23:29 | 只看该作者 | 来自广西
不好意思,好久的帖子了,今天才看到你的留言,我宝宝现在两岁七个多月了,说话还行,就是喉咙发音的字一直还是不准,比如红,海,好之类的,还需要慢慢的纠正,医生都会给你一注意事项给你的,包括发音纠正法。不知道你是那里的,我就是在当地找的一个三甲医院口腔科主任亲自做到。不过网上好多地方都推荐上海九龙医院。还有我们的孩子这个症状达不到批二胎的标准的,我们是正常单独家庭,根据国家政策批的二胎。
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29#
发表于 2016-6-17 07:55:22 | 只看该作者 | 来自广西
你好 我也是这样的一个孩子父亲   同病相怜  先祝福你们了   想问你们的孩子现在说话正常吗?在哪做的手术?二胎证是因为宝宝软腭裂的原因得到批准的还是因为满足其它二胎条件得到批复的?如果是前者请问申请二胎是怎么弄的?急切等侯回复  谢了!
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