6.28国际癫痫关爱日，钦州市第一人民医院儿科神经组专家走进福利院

信息员小艾

        每年的6月28日为“国际癫痫关爱日”，旨在呼吁社会关注癫痫患者及家庭，提高公众对癫痫病的认知，提醒患者通过正规途径正确治疗。
        2022年6月28日将迎来第十六个“国际癫痫关爱日”，中国抗癫痫协会发布今年的癫痫关爱日宣传主题是：“提高依从性，有我更有你。

        

        为帮助更多的患者朋友和家属们认识到依从性的重要性和必要性，增强医患联动，树立癫痫规范化诊疗意识，6月23日下午，钦州市第一人民医院儿科神经专家团队来到钦州市儿童福利院开展国际癫痫关爱日科普讲座。

        围绕“提高依从性，有我更有你”的宣传主题，儿科钟羽副主任医师、护士长李艳副主任护师、彭名人主治医师分别作了题为《儿童癫痫→提高患者的依从性》、《癫痫患者的护理》、《癫痫发作的急救处理》的讲座，从癫痫的认识、病人的管理、提高依从性，护理中注意的问题和遇到癫痫发作该如何正确处理等方面向钦州市儿童福利院的工作人员作了详细的讲解。讲解结束后，医护团队还向钦州市儿童福利院的小朋友们赠送玩具等礼物。


钟羽副主任医师做题为《儿童癫痫→提高患者的依从性》的讲座


彭名人主治医师：《癫痫发作的急救处理》


护士长李艳副主任护师做题为《癫痫患者的护理》讲座


向钦州市儿童福利院的小朋友们赠送玩具等礼物。


        癫痫知识链接：

        2022年6月28日是第十六个“国际癫痫关爱日”,今年的主题是：“提高依从性，有我更有你”。

        新诊断的癫痫病人，如果接受规范的抗癫痫发作药物治疗，约70％患者的发作是可以控制的。而对于药物难治性癫痫患者，一部分可以通过精准的病因治疗（例如癫痫外科手术去除结构性致痫病灶）控制癫痫，而另一部分患者还可以选择应用神经调控或生酮饮食等治疗手段。对于癫痫患者的治疗而言，不管是药物还是其他治疗手段都需要长期的治疗过程。

        对于需要较长期治疗的疾病，“依从性”作为影响疗效的重要因素之一，越来越引起医学专业人员的关注。癫痫患者的依从性问题同样需要得到足够的重视。研究标明，与治疗依从性好的患者相比，依从性差的患者实现无发作的可能性明显降低。在成人癫痫患者中，服用药物依从性差的发生率为25%～50%；在新诊断癫痫儿童开始药物治疗的前6个月内，有60%以上存在不同程度的依从性差。

        依从性，是指患者遵循医嘱进行治疗和随诊的行为。虽然是患者的行为，但真正提高患者的依从性，绝不仅仅是患者教育这么简单，“依从性差”也不都是患者和家庭的“错误”。只有医患携手，“我”（医生）和“你”（患者和家属）共同努力，提高依从性、规范化诊疗才会真正实现。

        1.提高依从性，需要“我”的努力

        通过患者教育，让患者和家庭了解癫痫的正确知识、了解癫痫的科学治疗方法，“我”一直在努力；不断提高“我”的知识和技能，让患者接受最新的疾病知识和诊疗手段，“我”一直在努力。换位思考，为什么依从性差？我们的一些改进，可能会大大方便患者而提高依从性，包括：对于小儿患者方便友好的药物剂型、不需要每日服用多次的口服药、好吃的生酮饮食、可以足不出户的远程神经调控…，这些，都是“我”努力的结果。从“我”做起，努力为患者的依从性创造更好的实现条件。

        2.提高依从性，也需要“你”的努力

        信息爆炸的时代，信息渠道广，信息来源纷杂，有时会使“你”不知所措。这时需要擦亮眼睛、提高辩别真伪的能力，不要轻信广告宣传。请相信我们推荐的专业的医疗机构和医生，相信医生们的专业知识和治疗手段，遵医嘱、按照医生的诊疗方案去坚持治疗。治愈癫痫疾病不能急于求成，提倡养成记日志的习惯。也希望“患者群”能够发挥互相帮扶、传播正规治疗理念的作用。

        3.提高依从性，更需要“你和我”的配合

        癫痫，是我们共同面对的敌人；癫痫疾病病程长，在与疾病的斗争过程中，我们是队友、是互相加油相互鼓励的伙伴。“我”会不断改进和创造更有利于战胜癫痫的方法，使“你”的治疗过程更顺畅，使“依从”更容易。请相信，你们的治疗需求是我们不断探索和科学研究的动力，你们也要学会相信科学并努力坚持，提高对正规治疗的“依从性”。

        在第十六个“6.28国际癫痫关爱日”来临之际，我们特别向全国的癫痫患者以及家属告白提高依从性的必要性和重要性，呼吁医患双方共同为提高依从性、规范癫痫诊疗作出各自的努力。

        儿科神经专业介绍

        钦州市第一人民医院是国家一级癫痫诊疗中心，儿科是医院癫痫中心的主要科室之一。小儿神经系统疾病是儿童常见的疾病，近年来发病率逐年上升，我院儿科儿童神经专业综合力量雄厚，拥有独立的32导美国尼高力视频脑电图，曾派数名科室骨干医护人员到复旦大学附属儿童医院、重庆医科大学附属儿童医院、广州妇女儿童医疗中心、广东省人民医院、广西医科大学第一附属医院等国内著名的医院专科进修学习儿童神经专业。擅长儿童癫痫、热性惊厥、抽动障碍、中枢神经系统感染、自身免疫性脑炎、神经系统脱髓鞘疾病、重症肌无力等神经系统疾病的诊治及护理。对神经系统疑难的遗传代谢性疾病如进行性肌营养不良、线粒体脑肌病、脑白质营养不良等罕见病的诊治有一定的水平。目前儿科神经团队两名医生通过癫痫专科医生，一名医生通过国家脑电图等级考试。儿童癫痫的诊治成绩尤为突出，在北部湾地区享有盛名，且于2018年建立北部湾儿童癫痫病友交流群，供广大病友及其家属相互咨询交流。


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（作者：彭名人、钟羽）